Cette chanson a été faite en l’honneur d’un grand-père atteint de la maladie de SLA. C’est également un appel aux dons.
Slam pour Papy
Apr 15
http://www.dailymotion.com/videox7r1zj
Communiqué de presse
Apr 15
Les Papillons de Charcot seront présents au Championnat du Monde des Joëlettes 2010.
- Charente Maritime, le 15 Mai 2010 -
Le Championnat du monde des Joëlettes
Soyez nombreux à venir les soutenir et marquer ainsi votre soutien en faveur des malades atteints de SLA
(Sclérose Latérale Amyotrophique).
Cette manifestation annuelle en faveur du handicap, crée en 2007 par les Rotary Clubs de Marennes-Oléron, de Rochefort et l’InnerWheel de Rochefort, attend de nombreuses équipes cette année ! L’objectif : encore plus de coureurs, de spectateurs, et de participants étrangers pour une journée toujours aussi formidable.
Le procédé de la course est simple : la personne handicapée est assise dans une joëlette, chaise à trois roues solide & moderne, tandis que quatre coureurs la tiennent et grimpent, roulent, traversent un chemin semé d’embûches. L’esprit solidaire est présent chez tous les participants, qui parcourent en équipe plusieurs kilomètres.
Venez nombreux au Championnat du Monde des Joëlettes !
Les Papillons de Charcot,
55, avenue Vergniaud
94 100 Saint-Maur-des-Fossés
Contacts : Gilles Bonnefond (Président)
LES PAPILLONS DE CHARCOT
Apr 8
Présentation de l’association
Les Papillons de Charcot: une famille de cœur
L’association est née du sentiment d’injustice et de solitude ressenti par chacun de ses membres, aujourd’hui unis par leur refus du défaitisme, leur volonté de voir leur dignité respectée et leur esprit de solidarité.
A l’origine de cette association, le Forum Aide SLA, créé par un malade en octobre 2003.
La possibilité d’y prendre la parole, d’y obtenir des informations, d’y exprimer la rage, la joie, la peur, l’humour ou le désespoir, la vie enfin, a donné naissance à une famille de cœur soudée par des expériences et des attentes similaires, révoltée par le désintérêt pour cette pathologie et convaincue de la nécessité d’une action commune.
L’outil informatique est le seul qui puisse être manipulé quel que soit le degré d’invalidité de celui ou celle qui a choisi de nous rejoindre et est don essentiel pour notre association
Reconstruire l’espoir
Les Papillons sont portés par la conviction qu’il est possible d’affronter la SLA en prenant appui :
- sur le partage de l’expérience des uns et des autres face à la maladie,
- sur la solidarité entre malades, accompagnants et soignants,
- sur le ferme espoir qu’un traitement soit enfin trouvé.
L’association veut lutter contre la détresse et le sentiment de solitude des malades et de leur entourage :
- face à un diagnostic qui ne laisse aucun espoir, en l’absence de traitement curatif à ce jour, et qui est souvent asséné sans ménagement, sans que les patients soient systématiquement informés de ce qu’il est possible de faire pour continuer à vivre au mieux avec la maladie (kinésithérapie, ergothérapie, orthophonie, aides sociales, etc.),
- face au désintérêt des instances publiques et des laboratoires quant à cette pathologie en raison de sa rareté, qui fait que les fonds consacrés à la recherche restent limités,
- face au manque d’information sur cette pathologie méconnue, malades et proches étant déroutés par un vocabulaire médical très technique qui rend difficile la compréhension de la maladie,
- face au détachement des associations existantes et des institutions, qui se cantonnent à une assistance matérielle certes précieuse, mais qui néglige la dimension humaine et psychologique.
Les Papillons de Charcot ont décidé de dire non !
Non à ce qui ne peut mener qu’à la résignation, non à l’abandon et au silence, pour aller au-delà du seul accompagnement et reconstruire l’espoir.
Traits d’union, ou comment produire « l’effet Papillon »
Nous nous proposons de faire un véritable travail d’insertion des malades SLA dans la vie publique, en jouant le rôle d’un trait d’union :
- entre malades, proches de malades et soignants par la poursuite des échanges sur le forum, l’organisation régulière de rencontres à l’échelle régionale et un travail de sensibilisation des différents intervenants, qui doivent se concerter à chaque phase de cette pathologie pour le bien-être de tous,
entre les malades et les médias, par l’organisation d’événements et leur couverture médiatique, afin de sensibiliser le grand public à cette maladie et de convaincre les pouvoirs publics de lui consacrer davantage de fonds,
- entre les malades et les instances capables de faire avancer la recherche, qu’elles soient médicales (laboratoires), administratives ou politiques, en France et à l’étranger.
Le manque de formation des personnels médicaux à cette pathologie particulière et le manque de structures d’accueil adaptées est aujourd’hui criant, et sans sensibilisation de l’opinion publique, cette situation n’évoluera pas.
Ces propositions d’action reposent sur l’idée que chacun peut agir à son niveau, seul ou à plusieurs, et que chacune de ces actions sera une victoire au quotidien, qui nous permettra de gagner du terrain, de faire entendre la voix des malades et leurs proches, et à terme, nous l’espérons, de vaincre enfin la maladie.
L’agence re-Création
Apr 8
L’agence Re-creation
Composée de 4 passionnés de la communication, l’Agence re-Création donne une touche de créativité dans tous vos projets. Créée en 2009, cette jeune agence c’est déjà bien implantée dans le monde de la communication grâce à de nombreuses collaborations avec des entreprises de renom. De l’imagination de flyers et plaquettes à l’organisation d’événements en passant par la communication visuelle, notre agence assurera à votre entreprise une image nouvelle et rajeunie, ainsi qu’un positionnement sur le marché à votre image.
Priscilla Vincent, Conceptrice- Rédactrice, se charge de cerner les caractéristiques du produit à faire connaître. Elle identifie ce dernier en fonction du marché potentiel qu’il représente et de sa situation par rapport à la concurrence. En collaboration avec le directeur artistique spécialisé dans l’image et l’illustration, elle met au point un ou plusieurs projets en fonction des supports choisis. Adepte de la plume, Priscilla aime tout ce qui est rédactionnel. Ayant effectuée son stage dans une agence de relations presse, elle a ainsi pu développer son rédactionnel et mon relationnel. Points forts : bilingue anglais, aime travailler en équipe.
François Jullien, Directeur Artistique, se charge de réaliser des supports de communication visuelle sous forme de dessins ou graphismes : mise en pages, mises en forme, plaquettes, logos. Il s’occupe également de créer des messages publicitaires sous forme écrite ou graphique. Passionné d’informatique, François occupe en quelque sorte un poste de graphiste au sein de l’agence. Point Fort: Maitrise des programmes informatiques
Pamela Lerendu, également Directrice Artistique, apporte également ses idées quant au développement graphique. Imagination, créativité, curiosité et sens esthétique sont ses qualités, indispensables pour ce métier. Elle navigue sur l’air du temps, et est sensible aux évolutions et aux modes. Pamela travaille directement avec François. Cette collaboration traduit en images les valeurs que le client veut associer à son produit. Ensemble ils conçoivent des solutions de communication visuelle. Point fort: sensibilité artistique
Victoria Monti, Directrice Marketing, est chargée d’élaborer et de proposer à sa direction les grandes lignes de la stratégie commerciale de l’entreprise. Pour cela, elle recueille les informations sur le marché, sur les besoins et attentes des clients ainsi que sur la concurrence. Victoria met en place la stratégie de communication et image de marque la plus appropriée aux besoins des clients. Point fort: trilingue portugais – espagnol.
Grâce à une équipe complémentaire, l’agence re-Création saura apporter un nouveau souffle à votre entreprise.